"só pedimos para ser esclarecidos"

Num momento em que se espera que o efeito da pandemia possa vir a ser ainda mais impactante na vida dos doentes oncológicos, muitas alterações às rotinas e tratamentos, consultas, acesso aos medicamentos estão a ser ou já foram implementadas, importa apurar como é que as Associações de Doentes podem ter um papel relevante junto dos doentes e cuidadores. Por isso mesmo, a Europacolon Portugal, com o apoio da Novartis, realizou uma sessão de reflexão com o objetivo de sentar à mesma mesa um conjunto de associações de doentes e stakeholders para, todos juntos, perceberem como podem atuar como parceiros nesta altura de pandemia.

Vários presidentes de associações de doentes, representantes da DGS, Ordem dos Médicos e Farmacêuticos, ex-ministro da Saúde, Adalberto Campos Fernandes, presidentes e representantes de hospitais e institutos de oncologia portugueses, assim como membros do Infarmed, fizeram parte da lista de participantes desta reunião.

Tendo em conta que as associações de doentes têm capital humano e estrutura organizacional, têm um papel importante na denúncia de problemas junto dos agentes de saúde, neste contexto, em que é necessário desmistificar e esclarecer, é importante perceber como podem estas organizações de doentes desenvolver e integrar estratégias conjuntas que ajudem a reduzir o medo, a ansiedade e as dúvidas dos doentes, familiares e cuidadores perante as necessárias alterações que estão a ser implementadas e como podem, também, as associações contribuir para a persecução de um objetivo essencial: a manutenção de tratamentos, de cuidados e de acesso às terapêuticas.

O presidente da Europacolon Portugal, Vítor Neves, sublinha que as associações não vão desistir de realçar o valor da prevenção e diagnóstico precoce na vida dos portugueses. Valor este que, segundo o especialista, "continua a ser adiado" e que, mesmo antes da pandemia, estas prioridades ficaram em suspenso por várias razões, apesar das melhorias verificadas no últimos dois anos.

"De facto, nós, associações, só pedimos para ser esclarecidos, só pedimos que nos dêem mais conhecimento, mais competências e ferramentas, para podermos desempenhar melhor a nossa função e, esse melhor desempenho, significa estar lado a lado com a sociedade civil”, explica Vítor Neves.

Como podem as associações de doentes ter um papel mais ativo?

Da discussão entre os especialistas resultaram três eixos conclusivos:

• centralidade do doente no Serviço Nacional de Saúde
• concentração da informação numa entidade única
• envolvimento das associações no sistema, tornando-as ainda mais úteis, mais eficazes e que acrescentem valor no apoio ao doente oncológico.

Para concretizar este último eixo, surgiram vários compromissos, que visam levar a cabo um plano de atuação que passa pelos seguintes desafios:

• elaboração de um protocolo simples entre associações de doentes e os agentes de saúde
• desenvolvimento de um gabinete de crise
• criação de linha telefónica no âmbito da Linha Saúde SNS 24
• proposta de alinhamento com a DGS no sentido de as Associações de doentes promoverem a boa aceitação dos doentes da possibilidade de fazerem testes covid-19 e, assim, poderem com mais tranquilidade, manter as suas idas aos hospitais quando necessário
• um registo simples, de compromisso de proximidade entre todos
• materialização de plataforma agregadora de informação validada
• compromisso de participação e envolvimento em reuniões de tomada de decisões formais com vista à criação de normas e medidas excepcionais
• integração na rede de comunicação entre hospitais
• criação e desenvolvimento de uma campanha de comunicação/sensibilização.

O Plano Estratégico de Ação será apresentado em breve, seguindo as linhas anteriormente referidas, garante Vítor Neves.

“A todas as pessoas que se movem na área da oncologia, tenhamos presente que esta pandemia, tendo trazido muitas coisas más, trouxe, certamente, também coisas boas. Como a valorização da vida, da Humanidade, da nossa família e dos nossos pacientes”, conclui o presidente da Europacolon Portugal.

Tenho Cancro. E depois? é um projeto editorial da SIC Notícias com o apoio da Médis.